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23/08/2019 Medicina

Tratamento da atrofia muscular espinhal chegará ao SUS em breve

Ministério da Saúde incorporou s tipos II e III da doença ao tratamento.

Tratamento da atrofia muscular espinhal chegará ao SUS em breve

O Ministério da Saúde anunciou em junho deste ano uma novidade sobre o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A ideia é que o Spiranza, medicamente usado na manutenção da saúde dos portadores dessa condição, seja oferecido por meio do SUS.

Até o momento, a informação é de que os pacientes com AME do Tipo I poderão receber o tratamento via SUS.

Sobre o valor do medicamento, as estimativas apontam que o gasto anual será de R$ 1,3 milhão para cada paciente que precisar do tratamento.

Apenas no ano de 2018, cerca de 115 milhões de reais foram gastos com esse medicamento, sendo que os 90 pacientes que receberam o remédio obtiveram a assistência por meio de decisões na justiça.

Acompanhe o artigo para saber mais.

Compartilhamento de risco

O Spiranza tem um alto custo de fabricação e, por isso, ele terá que participar de um projeto piloto tendo em vista a necessidade de verificar, na prática, a sua real eficácia.

Esse modelo de acordo entre o governo e a empresa fabricante é chamando de “compartilhamento de risco”.

Quando se fala em compartilhamento de risco, portanto, significa que o governo apenas pagará pelo medicamento caso exista uma comprovada melhora no quadro clínico do paciente.

O projeto prevê que hospitais universitários federais e estaduais e serviços de referência no tratamento de doenças raras sejam responsáveis por fornecer esse tratamento e realizar a coleta de dados para análise dos padrões de efetividade.

De acordo com informações do Ministério da Saúde, também estão sendo analisadas as chances de que esse medicamento para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal seja disponibilizado para outros subtipos da doença, como os tipos II e III, no mesmo modelo.

Atrofia Muscular Espinhal – AME

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética muito rara. O maior problema dessa condição é que ela é degenerativa e não tem cura.

Um fator importante é que pais portadores de genes recessivos responsáveis por causar a doença podem transmiti-los aos filhos.

A AME é categorizada atualmente nos tipos 0, 1, 2, 3 e 4. A AME tipo 0 é considerada a de maior potencial de agressividade, enquanto que a Tipo 4 é a manifestação mais branda.

Dentre as doenças genéticas, a Atrofia Muscular Espinhal é tida como uma das mais preocupantes por ser a principal causa de mortes.

Devido à sua complexidade e complicações muito particulares, o tratamento precisa abranger uma série de especialidades e campos da medicina. Nutricionistas, pneumologistas, ortopedistas, gastroenterologistas e neuropediatras são alguns deles.

Sobre o projeto piloto

Nesse caso em específico, o governo brasileiro está compartilhando com a Biogen, fabricante do medicamento, os possíveis riscos de que o remédio não apresente os resultados esperados.

Dessa forma, o Estado não realiza a compra do fármaco da fabricante e o distribui entre os pacientes, pois pelo acordo firmado, o preço que será pago será definido somente após a efetiva apresentação dos resultados positivos no grupo da população que recebeu esse tratamento.

De fato, é uma notícia excelente para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal. Porém, ainda falta muito pelo caminho até que as perspectivas positivas se concretizem. A expectativa é de que o Spiranza já seja distribuído amplamente até setembro.

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